Ich habe eine Diagnose.

Ich habe eine Diagnose.

Ich hätte wohl niemals gedacht, dass ich diesen Beitrag einmal schreiben werde.

In den letzten anderthalb Jahren hatte ich nicht mal mehr die Kraft motivierende Texte zu verfassen. Jedes Fünkchen Energie, was da war, habe ich für die Bewältigung des absoluten Minimums meines Alltags gebraucht. Aber diese Neuigkeit kann ich nicht für mich behalten.

Mehr als vier Jahre hat es gedauert. Zählt man Symptome hinzu, die ich mit meinen aktuellen Beschwerden gar nicht in Verbindung gebracht hatte, dann sind es sogar sieben. Sieben Jahre bis zum Erhalt einer Diagnose, die zum ersten Mal keine Verdachtsdiagnose ist, sondern die man schwarz auf weiß beweisen kann. Wenn ich so darüber nachdenke, dann sind sieben Jahre eine ganz schön lange Zeit. Der Philosoph Rudolf Steiner war seiner Zeit sogar davon überzeugt, dass sich der Mensch sowohl in Bezug auf seinen Charakter als auch auf seinen Körper alle sieben Jahre komplett erneuert. Mittlerweile wurde diese 7-Jahre-Theorie von heutigen Wissenschaftlern zwar widerlegt (wer sich etwas detaillierter in diese Thematik einarbeiten will, dem kann ich die Arbeiten von Jonas Frisén sehr ans Herz legen), aber die Grundannahme, dass sich Körperzellen in bestimmten Zeitabständen erneuern, wird auch heute noch vertreten.

So lange, wie sieben Jahre aber auch erscheinen… es ist traurige Wahrheit, dass das tatsächlich in etwa der Zeitraum ist, nach dem meine Erkrankung typischerweise diagnostiziert wird. Also bin ich keine Ausnahme. Und das macht es für mich noch trauriger.

An dieser Stelle möchte ich aber niemanden noch länger auf die Folter spannen, der es nicht schon am Titelbild dieses Beitrags erkannt hat: Es ist Endometriose.


ENDO-WAS?

Endometriose. Eine Bezeichnung hinter der eine Krankheit steht, die mein Leben und das vieler anderer verändert hat und noch verändern wird. Denn ich verrate es euch gleich: Sie ist zwar gutartig, aber nicht heilbar.

Oft ist zu lesen, dass es sich bei der Endometriose um eine Erkrankung handelt, bei der Gebärmutterschleimhaut außerhalb ihres eigentlichen Bestimmungsortes (dem Inneren der Gebärmutter) wächst. Das ist meiner Meinung nach allerdings eine sehr stark vereinfachte Darstellung und spielt die Dramatik, die hinter dieser Erkrankung stecken kann, zu sehr herunter. Es klingt wie eine von diesen angeblich nicht wirklich ernstzunehmenden «Frauenkrankheiten» und erweckt den Anschein, dass es ja bloß Regelschmerzen wären und «wir Frauen» uns doch bitte nicht so anstellen sollen. Selbst promovierte Gynäkologen erzählen einigen Patientinnen genau das: «Bitte nicht so anstellen, alles normal.»

Korrekt ausgedrückt geht es um Zellen, die den Zellen der Gebärmutterschleimhaut in gewissen Punkten ähneln. Allerdings gibt es große Unterschiede: Die Zellen der Endometriose weisen eine andere mikroskopische Struktur auf, liegen in diversen Entwicklungsstufen vor und besitzen nur kaum bis gar keine Hormonrezeptoren. Auch lassen sich hier Enzyme finden, die in der Gebärmutterschleimhaut nicht vorkommen.
Am häufigsten sind Eierstöcke, Eileiter, das Bauchfell und der sogenannte Douglas-Raum, also der tiefste Punkt der Bauchhöhle, betroffen, gefolgt von Blase und Darm, aber auch im Gehirn, in der Lunge, im Ohr oder in der Nase wurden in Einzelfällen schon Endometrioseherde entdeckt. Durch anhaltende und/oder wiederkehrende Entzündungen, Schwellungen und Blutungen kann es zudem zu Verwachsungen im Bauchraum und Verklebungen (in diesem Fall insbesondere der Eierstöcke) führen. Es wird vermutet, dass sich Endometriosezellen über die Blutbahn und das Lymphsystem im ganzen Körper verteilen können.
Die meisten «Endometriosespezialisten» (wenn man sie denn so nennen möchte) gehen heutzutage davon aus, dass sich ein Großteil der Endometrioseherde unter Östrogeneinfluss entwickelt, was eine entscheidende Rolle in der Behandlung spielt (dazu in einem seperaten Beitrag später mehr). Die eigentlichen Ursachen für die Ausbildung der Erkrankung sind bis heute allerdings unbekannt.


Symptome

Die Beschwerden, die mit der Endometriose einhergehen, unterscheiden sich je nach Art und Lokalisation, aber nicht der Größe der Herde und schwanken typischerweise (aber nicht bei allen Betroffenen!!!) im Verlauf des Monatszyklus. Die meisten berichten von starken, meist krampfartige Schmerzen während der Periode, die sich nur wenig bis gar nicht von (gängigen) Schmerzmitteln beeindrucken lassen und die bei manchen sogar bis zur Ohnmacht führen können. Auch von begleitender Übelkeit, Rückenschmerzen und einer auffällig starken Blutung ist oft die Rede.

Allerdings gibt es nicht das eine, typische Symptom. Stattdessen gibt es eine ganze Reihe unspezifischer Symptome, was es natürlich noch viel schwieriger macht die Endometriose richtig und frühzeitig zu diagnostizieren, unter anderem sogar Sodbrennen, Erschöpfung, Schmerzen in den Beinen oder der Schulter, Migräne oder ein schnellerer Herzschlag. Angesichts dessen ist die Bezeichung «Chamäleon der Gynäkologie» meiner Meinung nach mehr als angebracht.

Dieses Chamäleon schafft es dabei sogar in die Liste der Top 20 der schmerzhaftesten Erkrankungen, die ein Mensch erleben kann (laut des britischen National Health Service). Andere Einteilungen listen die Endometriose sogar in den Top 10. Wow.


Häufigkeit

Offizielle Zahlen über die Häufigkeit der an Endometriose Erkrankten gibt es nicht. Das mag auch daran liegen, dass viele Betroffene es gar nicht wissen — entweder, weil sie trotz Beschwerden noch keine Diagnose erhalten konnten, oder, weil es bei ihnen gar keine Beschwerden auslöst. Im letztgenannten Fall bekommen die jeweiligen Frauen diese Diagnose irgendwann eher zufällig, beispielsweise nach einer anderen Bauchoperation (Blinddarmentfernung etc.) oder im Rahmen von Untersuchungen im Zuge von unerfülltem Kinderwunsch, der bei Endopatientinnen leider auch eine große Rolle spielen kann: Bei etwa jeder zweiten Frau, die ungewollt kinderlos bleibt, steckt eine Endometriose dahinter.
Schätzungen zufolge soll tatsächlich jede 10. Frau von Endometriose betroffen sein. Das muss man sich erstmal auf der Zunge zergehen lassen.


Mein Weg zur Diagnose

Nach meinem Umzug von der Klein- in die Großstadt habe ich mir einen neuen Gynäkologen gesucht, damit ich für die jährlichen Kontrolltermine nicht immer über eine Stunde mit dem Zug fahren muss. Dass ich bei allen meinen vorherigen Frauenärzten immer unzufrieden war, tat dabei sein Übriges.
Bei dem üblichen Erstgespräch fiel ihm die lange Liste meiner Medikamente auf und er fragte nach. Ich erzählte ihm dann also von meinen zu dem Zeitpunkt bereits vier Jahre andauernden Schmerzen ohne Ursache und er wurde stutzig. «Das kann doch nicht sein. Hat da etwa noch niemand mal nachgeschaut? Sollten wir mal machen, da stimmt doch etwas ganz gewaltig nicht. Versuchen Sie, im Krankenhaus einen OP-Beratungstermin für nächste Woche zu bekommen. Sagen Sie, ich hätte Sie geschickt.»
Das war mein Frauenarzt. Definitiv.

Gesagt, getan. Der Termin stand. Die Stationsärztin im Krankenhaus war allerdings ganz und gar nicht der Meinung, dass ich operiert gehöre. Nach Gespräch und gynäkologischer Untersuchung riet sie mir von der OP ab — mit der Begründung, dass man nichts finden würde. In der Vergangenheit hätte man ja schließlich schon alles (jaaaaha, alles. Natürlich.) gemacht, um die Ursache meiner Schmerzen zu finden. Ich berief mich auf meinen Gynäkologen, der den Eingriff für sinnvoll hielt, und bestand auf die OP, denn ich sah es als Chance, vielleicht dieses Mal endlich fündig zu werden. Widerwillig gab sie mir einen OP-Termin zur Bauchspiegelung für den nächsten Freitag.

In Kürze werde ich meinen genauen Erfahrungsbericht zur Bauchspiegelung mit allem drum und dran veröffentlichen. Sobald der Beitrag online geht, findet ihr ihn hier verlinkt.

Um es kurz zu machen: Ich hatte sehr viel Glück, dass das alles so gelaufen ist. Zufälligerweise wurde ich nämlich von einem Endometriosespezialisten operiert, er hatte an diesem sonnigen Freitagmorgen im Juni wohl gerade Zeit. Und dank seinem geschulten Auge stand die Diagnose im Anschluss eigentlich schon fest, obwohl er erst noch den histologischen Befund des entfernten Gewebes abwarten wollte.
Mein ganzer Bauchraum war voller Herde. Als er mir das im noch halb-narkotisierten Zustand mitteilte, fing ich in meiner Euphorie an zu weinen. «Endlich!» dachte ich. «Ich bin nicht verrückt.»

Ich wusste schon vor der OP was Endometriose ist. Zumindest grob. Irgendwann im Laufe meiner «Schmerzkarriere» war ich mal darauf gestoßen und hatte einen Online-Test der Europäischen Endometriose-Liga zu diesem Thema gemacht. Damaliges Ergebnis: «Endometriose erscheint weniger wahrscheinlich.» Das Testergebnis in Kombination mit dem Kopfschütteln aller Gynäkologen auf meine Nachfrage hin führte dazu, dass ich diese Erkrankung für mich persönlich eher ausgeschlossen hatte. Aber Wunder passieren ja bekanntlich immer wieder.




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